El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el 30 de mayo tiene como lema “Me conecto, nos conectamos”, pues las sociedades médicas y de pacientes que lo organizan buscan fomentar vínculos entre los pacientes y sus comunidades que permitan obtener una atención de calidad. En ese contexto, cobran valor las conclusiones de un estudio realizado por investigadores argentinos que indagó sobre las preferencias de los pacientes a la hora de elegir un tratamiento ya que no siempre coinciden con las de los médicos.

Los pacientes con esclerosis múltiple priorizan aspectos relacionados con una menor frecuencia de eventos adversos (29%), menor frecuencia de aplicación de los tratamientos (21%) y una vía más cómoda de uso a la hora de elegir un tratamiento (16%); en síntesis, valoran aspectos relacionados con una mejor calidad de vida. Los médicos, por su parte, prefieren aspectos relacionados con la eficacia (30%), explicó el doctor Juan Ignacio Rojas, Médico Neurólogo del CEMIC (MN 115414) y coautor del estudio multicéntrico Panorama, cuyas conclusiones fueron publicadas en la revista especializada Value in Health Regional Issues.

La esclerosis múltiple (EM) es una afección autoinmune que afecta al sistema nervioso central, y en la que los procesos inflamatorios dañan la vaina de mielina que es la cubierta que protege a las neuronas. A medida que el daño progresa los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen, causando una amplia variedad de síntomas. Descripta inicialmente en 1868 por el neurólogo francés Jean Martin Charcot, su primer tratamiento específico fue aprobado recién en 1993, pero de ahí en más aparecieron numerosas opciones terapéuticas, con perfiles de eficacia y seguridad diferentes.

Hoy existen múltiples tratamientos para controlar el componente inflamatorio de la enfermedad, pero el tratamiento debe ser individualizado en base a cuán agresiva o activa es la enfermedad en cada persona, retoma el doctor Rojas. Pero a la hora de elegir un tratamiento, hoy se discute y se llega a consenso con el paciente pensando en la eficacia que el tratamiento deba tener, pero también tomando en cuenta otros factores muy importantes como la seguridad de los medicamentos, la comodidad de su aplicación, la carga del tratamiento para el paciente, para el sistema, el acceso, el deseo de planificar familia, entre otros. Además, una persona con EM que no está convencido del tratamiento que usa, que no tiene claro por qué lo usa o que lo usa porque le fue impuesto, probablemente no adhiera de la forma que debiera adherir. Una mala adherencia va a llevar a una reducción de la eficacia del medicamento, con la posibilidad de actividad de la enfermedad y la progresión de la misma, amplía el Dr.

Hoy los pacientes deben saber que ha habido un avance enorme en el conocimiento de la enfermedad y que hay un montón de tratamientos disponibles, y que hay alternativas: si un medicamento no funciona podemos buscar otro, agrega Johana Bauer, Directora Ejecutiva de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA).

Pero las preferencias de los pacientes respecto de qué aspectos del tratamiento consideran más importantes varían incluso en función de aspectos relacionados con, por ejemplo, la etapa de la enfermedad que atraviesan: los que llevan mayor tiempo de evolución le dan más importancia al atributo prevención de la progresión de la enfermedad; los pacientes con mayor grado de discapacidad tienden a preferir medicamentos de administración vía oral o con menos frecuencia de administración; mientras que aquellos que han sufrido ya dos o más recaídas valoran más los atributos “prevención de recaídas” o “menor riesgo de efecto adverso”.

Hoy la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que, diagnosticada y tratada de forma precoz y precisa, puede ser controlada y la actividad de la misma evitada, advierte Rojas, es por eso que durante los últimos años hemos trabajado mucho desde la comunidad médica local e internacional para acelerar el diagnóstico e individualizar el tratamiento con el objetivo de evitar la actividad de la enfermedad en cada persona con esclerosis múltiple a la que se llega al diagnóstico de la forma más precisa posible”.

Si se extrapolan datos de prevalencia (38 por cada 100.000 habitantes), puede estimarse que en la Argentina podría haber entre 17.000 y 18.000 personas que viven con esta afección que se presenta con mayor frecuencia en las mujeres, en una relación de tres por cada varón.

Información, herramienta clave de empoderamiento

La información sobre la enfermedad tiene una vital importancia para el paciente, ya que este podrá asumir un rol activo frente a su tratamiento, lo que le permitirá lograr acuerdos y consentimiento con el médico tratante, comentó Susana Giachello, Presidenta De La Asociación De Lucha Contra La Esclerosis Múltiple (ALCEM), quien agregó: El hecho de que los pacientes sepan qué tipo de esclerosis múltiple padecen, así como también que puedan comprender cómo se desarrolla la enfermedad, los ayuda a posicionarse al momento de elegir y adherir al tratamiento correspondiente”. Por el contrario, completó, el desconocimiento o la falta de información en general con respecto a su diagnóstico coloca a las personas con esclerosis en una constante y angustiante situación de incertidumbre, la cual les impide llegar a empoderarse en su condición.

Según las conclusiones de una encuesta realizada a 626 personas seguidoras en redes sociales de ALCEM y EMA, los pacientes manifiestan un alto nivel de satisfacción con la información que reciben de parte de sus médicos. La mayoría de los pacientes de Argentina estaban satisfechos con la información proporcionada por sus neurólogos, y además manifestaron que se consideran activos en la toma de decisiones relacionadas con su tratamiento, comentó Bauer, de EMA.

Por otra parte, la encuesta reveló que el 71% de los encuestados busca información en sitios web y redes sociales. Para Giachello, aún hay trabajo por hacer: Considero que aún falta información y visibilización de la enfermedad en la ciudadanía en general. La mayoría de los pacientes escuchó el término ‘esclerosis múltiple’ por primera vez cuando recibió el diagnóstico, y esto genera, en lo inmediato, mucho miedo y apuro por googlear, situación que no se recomienda.

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